Un espectro tan amplio como el Autismo, trae consigo muchos desencuentros entre personas y familias que aún perteneciendo al mismo colectivo, tienen realidades muy diferentes.
Deberíamos tener siempre presente que Tu realidad no es la realidad del otro aunque tengan diagnósticos similares, antes de censurar y tirar piedras de un lado al otro del Espectro porque sus opiniones y vivencias no estén de acuerdo con las nuestras.
Los titulares que circulan en prensa y redes sociales parecen acrecentar la incomodidad de unos contra otros, pues de un extremo aparecen las que tienden a mitificar al autismo como sinónimo de genialidad y en el otro, las que lo hacen ver como una tragedia.
Una pequeña con un CI superior al de Einstein, el niño de 9 años que fue aceptado en la universidad y aspira a ser neurocirujano, o el peque que a pesar de haber presentado retraso en la aparición del lenguaje, hoy domina 5 idiomas, son una realidad inalcanzable para los demás. Fuera de los grandes titulares, los padres de niñosy niñas «funcionales» se preguntan una y otra vez «¿De qué vale que todos los maestros te digan que tienes un hijo/a muy inteligente, si nadie lo quiere en su clase porque no regula su conducta?», y muy poco se paran a analizar el entorno y a identificar los detonantes de esa conducta.
Y contrasta aún más con la realidad de los padres cuyo hijo/a adolescente no habla y se autoagrede, o con la madre que pide consejo para que su niño de 6 años, logre controlar esfínteres; con la constante denuncia de discriminación a escuelas en que se rechazan o condicionan a los chicos o chicas con TEA porque sus docentes «no están preparados para atender niños/as con autismo», o con la persona autista adulta que a pesar de su capacidad, no logra conseguir o mantener un trabajo, por falta de habilidades sociales.
En la realidad hay personas autistas aceptablemente adaptadas y otros muchas que no han encontrado el lugar o contexto en la que puedan desarrollarse planamente.
En la realidad, muchas madres se preguntan si existen apoyos como los que se ven en las series de televisión americanas, algunos padres aspiran a que su hijo logre adaptarse como Shaun Murphy o encuentre un grupo de amigos genios como en The Bing Bang Theory, o un jefe que les tenga la paciencia y les brinde el respaldo como en Woo. Mientras otras madres prefieren cambiar el canal, porque la realidad que viven en contraste con la pantalla, duele.
En la pantalla, se ignoran los esfuerzos del día a día de personas y familias y se deforman realidades en aras de lo que vende, por poco común que en la realidad sea.
En las redes, adultos autistas se pronuncian en contra de las madres que opinan por sus hijos, y las madres defienden que son»la voz de aquellos que no hablan» o hablan muy poco.
Las notas de prensa nos estremecen no sólo por lo que dicen, sino por cómo son compartidas.
Un ejemplo, ante la promesa de un implante que estimule la actividad cerebral con el que exista alguna posibilidad de tratar el autismo, un joven cuyos conflictos personales desconocemos, comparte la nota con un «¡Ya me van a curar!», mientras otra chica arremete contra los «NT que tratan como enfermedad todo lo que no entienden».
Detrás de cualquier tratamiento debería estar el interés legítimo de mejorar la calidad de vida de las personas tanto como el respeto a su esencia.
Noticias de bullying, abuso, suicidio, autoagresión, y discriminación, por desgracia abundan.
Y mientras algunas personas trabajan arduamente por la visibilización del autismo, otras muchas se quejan de que los apoyos no son suficientes, y otras tantas hacen negocios a expensas de la desesperación y la falta de información.
Y es que todavía no llegamos al punto en que el autismo nos haga ser más que un colectivo, una comunidad.
Una comunidad para trabajar juntos por la visibilización, la concientización, el respeto a los derechos y la aceptación de las personas autistas.
Porque sin aceptación de las características y diferencias propias del Espectro, no hay inclusión posible.
Citando a Mamás Neuro Atípicas:
«Si las familias, que debemos ser principales alidados de las personas en el espectro no cambiamos la forma de visibilizar el autismo, la sociedad seguirá viendo las personas autistas y al autismo, como algo terrible a combatir.
Esa visión negativa del autismo ya la tiene la sociedad y es nuestra labor como familiares, cuidadores, amigos o aliados, cambiar la visión que tiene el mundo sobre el autismo y las personas autistas.»
Si pedimos tolerancia y respeto a los demás, comencemos por brindarla nosotros mismos.
Parafraseando a Omar Arizpe:
Dejemos de pedir «inclusión» en un mundo que ya les pertenece, y comencemos a hacer efectiva una CONVIVENCIA RESPETUOSA.