Por: Angela Patricia Melo Ospina
“Sin embargo, Tita no estaba conforme. Una gran cantidad de dudas e inquietudes acudían a su mente. Por ejemplo, le agradaría tener conocimiento de quién había iniciado esta tradición familiar. Sería bueno hacerle saber a esta ingeniosa persona que en su perfecto plan para asegurar la vejez de las mujeres había una ligera falla. Si Tita no podía casarse ni tener hijos, ¿quién la cuidaría entonces al llegar a la senectud? ¿Cuál era la solución acertada en estos casos? ¿O es que no se esperaba que las hijas que se quedaban a cuidar a sus madres sobrevivieran mucho tiempo después del fallecimiento de sus progenitoras? ¿Y dónde se quedaban las mujeres que se casaban y no podían tener hijos, quién se encargaría de atenderlas? Es más, quería saber, ¿cuáles fueron las investigaciones que se llevaron a cabo para concluir que la hija menor era la más indicada para velar por su madre y no la hija mayor? ¿Se había tomado alguna vez en cuenta la opinión de las hijas afectadas? ¿Le estaba permitido al menos, si es que no se podía casar, conocer el amor? ¿O ni siquiera eso?”
(Esquivel, 1989)
“Como agua para chocolate» cuenta la historia de Tita, una joven que por una tradición familiar debe dedicarse al cuidado de su madre hasta su muerte y no le es permitido enamorarse ni formar una familia. Durante su vida, por esas decisiones impuestas, se dedica al cuidado de varios miembros de su familia.
Puedo decir que siempre me sentí parcialmente identificada con Tita, dado que al igual que ella, no tomé la decisión de cuidado, cuando yo nací ya tenía una familia con un miembro dentro del espectro autista, por lo que desde niña supe que mi destino estaba trazado hacia la responsabilidad futura de la atención de un hermano mayor. Con ello no quiero victimizarme, ni hablar desde el pesimismo o el dolor, sino puntualizar desde mi vivencia aquellos aspectos que tal vez serían útiles para los hermanos o los padres en el proceso de crianza.
Este artículo, por tanto, no lo hago desde una perspectiva profesional, por lo que los consejos que pueda llegar a mencionar los hago desde la posición de una hermana que ha conocido a otros hermanos y sus experiencias. Reconozco que el papel de ser padre no es fácil y para llegar a cumplir con los requerimientos de todos los miembros de la familia se necesitaría de tres vidas, por lo que comprendo que exista cosas que se salgan de sus manos, sin embargo, sé que hay consejos que pueden aportar y ser de utilidad a futuro.
Inicio mencionando que uno de los aspectos que considero necesarios cambiar, es dejar de reproducir en los hijos el síndrome de Tita, que entendería como la carga futura o presente impuesta o autoimpuesta del cuidado del hermano, que puede desencadenar una serie de consecuencias para el hermano neurotípico, como rechazo hacia el hermano o hacia su medio social, ansiedad, falta de interacción social, falta de autoestima, entre otras. De nada vale estar constantemente asechando al hijo con una futura carga de cuidado del hermano, pues si bien existe en un futuro esa posibilidad, nadie sabe qué va a pasar mañana, y el recalcar constantemente que ese hijo debe hacerse cargo cuando ellos falten solo genera una serie de problemáticas como las mencionadas.
Lo que puedo llegar a identificar como problemáticas derivadas del síndrome de Tita es una posible ansiedad frente al futuro, que se relaciona con inseguridades respecto a la posibilidad o no, de poder lograr consolidar una vida plena teniendo a cargo al hermano (tener pareja, desarrollarse profesionalmente, formar una familia, tener hijos), podrán aquejar dudas sobre si se es la persona idónea para cuidarlo y podrán surgir pensamientos relacionados con que todas las acciones buenas que realizan los padres con el hijo neurotípico, están encaminadas a que el cuide a la persona autista y no a que esto se realice por un sentimiento de amor directo hacia la persona.
Considero que los hermanos saben que es muy factible que ellos asuman el cuidado de su familiar, por lo que creo que para los padres puede surtir mejores resultados preparar ciertos aspectos dentro de la vida familiar para que llegado ese momento las condiciones sean las más adecuadas para la atención.
Una herramienta que puede ser útil es pensar el cuidado como un proceso comunitario, es decir, dejar de pensar que sólo una persona puede asumir la responsabilidad principal de cuidado, por lo que se puede desarrollar una concientización con los miembros nucleares y extensos de la familia respecto a la condición de la persona dentro del espectro y sus necesidades. Dependiendo del alcance, la cercanía de la familia y el interés, se puede ver la posibilidad de que ellos también se involucren paulatinamente en el cuidado de la persona.
Vinculando lo anterior, yo desde siempre supe que mi hermano tenía un diagnóstico, sin embargo, no sabía más allá que sucedía cuando él tenía una crisis, cuando le molestaba algo o cuando necesitaba algo, eso hizo que tuviera un desconocimiento de la situación y recurriera a decir: «es que está muy consentido», «es que a mí si me exiges y a él no», etc. Que los hijos neurotípicos tengan un conocimiento detallado de la condición de la persona autista permite que exista una mejor comprensión de qué sucede y puede facilitar la relación entre los hermanos a partir de saber: ¿por qué hay una crisis?, ¿cuáles acciones puedo desarrollar como hermano en estos momentos y cuáles solo mis padres?, ¿qué puedo hacer para disminuir su tensión y ansiedad?, ¿qué aspectos pueden agradarle y qué aspectos le pueden molestar?, entre otros.
Ese conocimiento puede ser brindado por los padres y por los profesionales que acompañen el proceso de la persona dentro del espectro, sin embargo, considero necesario que en este aprendizaje se sitúe claramente qué responsabilidades puede tener el hermano con la persona autista y cuáles no, y esto puede ir modificándose a lo largo del tiempo. Por ejemplo, ante una crisis en que llegue a existir violencia física tal vez el manejo de los hermanos, y más si son jóvenes, puede ser poco adecuado, pero en cambio, puede que ellos si participen en el proceso educativo del hermano siendo incluso un punto de referencia para la persona dentro del espectro.
De la mano está desarrollar una buena relación entre los hermanos a partir de buscar espacios recreativos en que compartan y se conozcan mejor, buscar formas en que ellos puedan comunicarse y puedan generar lazos de cariño como hermanos. Claro está que no lo estoy pensando desde la justificación de que esto permita que en un futuro el hijo neurotípico lo cuide bien, sino desde el hecho de lograr que se cree un ambiente familiar sano, en el que exista una buena convivencia y asimismo, todos puedan apoyarse y desarrollarse plenamente.
Parte de ese ambiente sano, es tener siempre presente que el hijo neurotípico también es un miembro de la familia y merece tiempo, cuidados y cariño, para ello tal como me lo han manifestado algunas madres en el proceso de investigación que estoy desarrollando, se pueden generar espacios ocasionales de recreación para compartir con ese hijo. De igual forma en la medida de lo posible se pueden brindar herramientas emocionales, económicas y de conocimiento, que le permitan al joven desarrollarse y cumplir con sus metas, buscando que no se sienta limitado por sentirse inferior a los ojos de sus padres o de sus compañeros por tener un ámbito familiar diferente, ni tampoco que deba limitarse a vivir experiencias por cuidar a su hermano.
De igual forma se debe generar en el hijo una confianza para que sepa expresar sus emociones, sus dudas, sus inconformidades y sus miedos, pues puede que, dentro de una posición de no causar molestias o una mayor carga de cuidado a los padres, pueden preferir reprimir o callar sus emociones y desde allí existen dos riesgos que puedo identificar. Por una parte se sabe que habrán momentos en que los padres deberán asistir a terapias, a reuniones, entre otras cuestiones relacionadas con la atención de la persona dentro del espectro, por lo que dejan al cuidado de alguien más al otro hermano, se debe tener pleno conocimiento de con quién se queda, qué hace en ese tiempo, si el niño se siente cómodo o no en ese lugar, para ello es fundamental la confianza, que el niño se sienta seguro de manifestar a los padres si hay algo con lo que él no se siente cómodo, por lo que se debe estar atento a escuchar y generar acciones.
Ligado a ello, en las terapias de padres se menciona mucho el reconocer las señales de sobrecarga de cuidado, con los hijos neurotípicos sucede lo mismo, el estar presentes en las crisis, ver la angustia de los padres y de la persona dentro del espectro, sentirse desplazados, así como puede que presencian el bullying o el trato diferencial hacia su hermano o hacia él, si comparten el ambiente escolar, les pueden generar tristeza, enojo, frustración, que si no se tratan a futuro pueden llegar a impactar negativamente desembocando en patologías, por lo que los padres deben estar atentos a detectar esas señales y generar ese ambiente de confianza para que él pueda manifestar lo que siente y buscar ayuda psicológica en caso de que se requiera.
Finalmente, uno de los retos más grandes que he tenido es el desenvolvimiento social con mi hermano. En mi etapa de niñez y adolescencia fueron contadas las veces que llevé a compañeros a mi casa por miedo al qué dirán y a que hubiera un rechazo hacia mi hermano o hacia mí; pocos compañeros conocían la condición de mi hermano y prefería evitar hablar de ello y cuando salíamos a la calle y él empezaba a gritar o a saltar, para mí era sumamente vergonzoso y nunca sabía cómo actuar ante las situaciones de discriminación o rechazo.
Se puede desarrollar una concientización constante con los hijos alrededor del espectro y de la condición del hijo, desarrollar una visión crítica de cómo se ha construido socialmente lo que se asume como normal y lo que está fuera de ello y demostrarles constantemente que es válida la diversidad, es válido expresarse y autorregularse de formas distintas como aletear, cantar, gritar, etc; que es válido que las personas puedan sentir frustración, enojo o estrés por cosas que a mi o a otras personas no les estresen con el ruido o el gentío.
Además, se pueden crear herramientas para que los hijos aprendan a actuar en los diferentes medios sociales en los que se desenvuelven con los hermanos como en la escuela, en casos de que compartan o no el mismo ámbito escolar, en la calle, en los espacios recreativos con familiares o amigos, entre otros, con el fin de que esa pena desaparezca y que incluso esas personas cercanas al hijo neurotípico como los amigos o las parejas que lleguen a interactuar con la persona autista, lo hagan de una manera más asertiva.
Angela Patricia Melo Ospina
Lic. Antropología social Universidad Nacional de Colombia
Maestra en antropología social CIESAS CDMX
Estudiante de maestría en museología y gestión del patrimonio Universidad Nacional de Colombia
Referencias:
Esquivel, L. (1989). Como agua para chocolate. México: DeBolsillo.
