AUTISMO Y VIDA ADULTA ¿UNA DEUDA PENDIENTE?

AUTISMO Y VIDA ADULTA ¿UNA DEUDA PENDIENTE?

Por: Omar Arispe Peláez 

Hace años, en mi época de preparatoriano, escuché una frase que se le atribuye a Isaac Newton:

«Lo que sabemos es una gota de agua; lo que ignoramos es el océano»

Han pasado unos 25 años desde entonces y esa frase retumba nuevamente en mi cabeza al estar en el área del autismo. Aún hay poca información y mitos acerca de esta condición de vida, aunado a peleas sin sentido entre colectivos que defienden el vectorial infinito o el puzzle, el azul o multicolor, entre los que prefieren decir “persona con autismo” contra los que prefieren utilizar “persona autista” y seguir creyendo en pleno final del 2020 que el autismo es una cuestión de niños y exclusivo de varones, dejando cómo algo muy lejano y que es posible que no llegará:  La vida adulta.

Contrario a lo que pudiera creerse, México busca mejorar la intervención, y en toda la República comienzan a trabajar colectivos, asociaciones y grupos de personas que viven en el espectro para dar visibilidad a dicho tema y las diferentes necesidades en beneficio de la mejora en la calidad de vida, los trabajos se han centrado en:

-Diagnóstico

-Redes de apoyo a los padres

-Intervención médica y clínica

-Educación

-Adolescencia y sexualidad

-Políticas públicas y derechos humanos

El área que presenta poca evidencia de intervención sigue siendo la vida adulta. Pareciera ser que las personas en esa etapa están condenadas a la terapia eterna.

Esos niños y niñas se transformarán en adultos y eso requiere una transición a la vida adulta y un proyecto de acuerdo a sus habilidades y la integración progresiva de actividades laborales que pudiera realizar. La población con discapacidad representa uno de los grupos más vulnerados, lo que conlleva a un mayor riesgo de exclusión, teniendo como consecuencia un menor acceso a oportunidades de desarrollo laboral, y en el caso de esta discapacidad psicosocial, no es la excepción. 

Las personas con autismo y/o discapacidad también crecen

Cuando se habla del Autismo, es común GENERALIZAR a las personas que viven con este trastorno como grandes genios y que presentan un Coeficiente Intelectual (IQ, por sus siglas en inglés) por encima de lo normal, y con intereses obsesivos de “alto nivel”-como resolver problemas matemáticos- además, personajes televisivos y de la llamada pantalla grande, suelen ser ESTEREOTIPOS de personas con Autismo y genialidad, con mayor probabilidad de convertirse en adultos con algún trabajo o profesión.

-Algunos casos llegarán a empleo formal: El problema es que regresamos al punto de la estadística, NO HAY UN NÚMERO CONFIABLE; tampoco sabemos las condiciones de trabajo que tienen y que puestos ejercen o siquiera si tienen un diagnóstico de autismo.

-En otros casos, existe la alternativa de talleres protegidos con plantilla laboral de personas con alguna condición. El problema que puede existir, son listas de espera muy prolongadas (de hasta 3 o 4 años) o “cobro de capacitación” antes de poder trabajar.

-En la mayoría de los casos, debe ser un programa básico de Integración Laboral de Autoempleo a partir de acciones EMPRENDEDORAS.

-En casos extremos, están condenados a eternizarlos en centros especiales “jugando a la escuelita” y llenando cuadernos con palitos y bolitas en esa edad adulta. La consecuencia más obvia y grave de que te infantilicen es que es frustrante e insultante. Con buenas o malas intenciones, la infantilización degrada a las personas. Implica tratar a alguien como si fuera inferior, lo cual es irrespetuoso. Sólo imagina a un adulto en el espectro de 20, 30 o 40 años y que su intervención a esa edad sea nuevamente:

  • Apilar vasos
  • Enroscar tapas
  • Insertar palitos
  • Colorear
  • Insertar fichas
  • Clasificar cantidades
  • Separar fichas de colores

Sólo imagina ese entorno y aparte ¡pagar por ello! Y ahí…efectivamente…Se padece un contexto discapacitante lo que conlleva a exclusión, falta de accesibilidad y las actitudes despectivas hacia ese sector.

En la intervención adulta debemos promover acciones ocupacionales y mostrarle a la comunidad que lo que se hace es acorde a su edad y que no sólo está sentado frente a un cuaderno realizando BOLITAS y pintando GATITOS.

Las personas en el espectro nos dicen que somos nosotros –los mal llamados neurotípicos– quienes ponemos esas barreras y evitamos involucrarlos porque aún los tenemos en ese concepto de “niño eterno”. Por ello se deben revelar cuáles son los mitos más frecuentes que se presentan en torno al tema al llegar a la vida adulta:

MITO: Se da una aceptación de la persona y su condición como parte de un plan maestro llamado destino o como una prueba de fuego enviado por algún ser superior.

REALIDAD: En ninguna medida el TEA es un castigo o una bendición y la familia no tiene porqué someterse a la lógica de que “las cosas pasan por algo”. Lo que existe es la neurodiversidad.

MITO: Se le dota a la persona con autismo una esencia sobrenatural y una misión mística terrenal de enseñanza y guía espiritual forzada para la familia.

REALIDAD: No son seres especiales (no vuelan, no atraviesan paredes y no hablan con seres de otras dimensiones) por el contrario, se le somete a una lógica simbolizante impuesta por su entorno, se le victimiza (¡pobrecito, está enfermito!) e infantiliza en base a una realidad emocional con un profundo dolor.

MITO: Todos tenemos la culpa excepto la persona con autismo, esta persona de luz que se manifestó ante nosotros de esta manera -y debido a su condición autista está en un nivel superior al nuestro- a llegado a un mundo que no comprende su misión cósmica para brindarnos sus energías positivas y su potencial espiritual para poder liberarnos de este mundo material que tanto nos perturba y así evolucionar a ese nivel superior que ellos poseen.

REALIDAD: Ante todo son personas; personas con retos en la comunicación, la socialización, además de algunos retos en la conducta. Debido a esto es importante saber con exactitud la naturaleza de cada caso en el Autismo, así como reconocer sus comportamientos, lo que se vuelve indispensable para lograr un trato digno y las oportunidades para lograr un desarrollo integral en esa etapa de la vida que creímos no existía: AUTISMO Y VIDA ADULTA

Acercarnos a la realidad que viven las personas autistas nos dará mayores elementos para abordar esta condición de vida desde una perspectiva clara y libre de temores, para lo cual es importante derribar las ideas erróneas que nos limitan.

No olvidemos que los protagonistas de este tema son esos adultos que viven en el espectro y tanto él o ella deben participar en todos los aspectos de la toma de decisiones, informando las prioridades personales con metas funcionales de acuerdo a esa etapa de vida que no sólo incluye lo laboral sino lo sexual y otros intereses que no fomentamos por creer que son “angelitos”; muchas de las actividades las seguimos decidiendo porque creemos que deben tenernos total obediencia y complacencia.

Un ejemplo que tomo desde mi experiencia es el hecho de que en algunos casos, la persona autista mayor de 18 años y que no requiere medicación nos pide una cerveza y de manera inmediata se le niega porque es para los “grandes” (¿?) y ese pedimento causa gran sorpresa cómo si fuera algo sobrenatural o raro que no suelen entender, se le minimiza o ridiculiza. Recordemos que cada caso es diferente, no en todos los casos requiere medicación, no a todos se les antoja una cerveza y aplicarían los mismos criterios que a nosotros…todo con medida.

Autismo y vida adulta. Fotografías cortesía de El Espacio Azul

Al final del día, debemos promover su participación como resultado principal y siempre, siempre implementar las adaptaciones necesarias para maximizar esa etapa de la vida y dejemos de creer que son “trastornados e infantiles seres del espectro autista”

SI NO LOS HACEMOS PARTÍCIPES DE NADA ¿A QUÉ LOS LLEVAS A TERAPIA?

Psic. Omar Arispe Peláez

Psicoterapeuta interesado en temas del espectro autista desde hace 15 años. Hoy coordinador de un proyecto emprendedor para adultos con TEA llamado El Espacio Azul.

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