Por: Omar Arispe Peláez
Mi maestro de Ética y conocimiento del hombre nos decía que: “No estamos obligados a saberlo todo”.
También afirmaba que “Las personas no nacen conociendo todo”.
Eso nos lleva a entender que “No a todos les interesa un tema y eso no nos hace ignorantes; lo que conllevará a la ignorancia serán nuestras actitudes ante lo que desconocemos”.
Esa enseñanza nunca la olvidé, tampoco olvidé a ese maestro porque en su papel de mentor nos decía:
“No sólo se trata de estar de pensador pretencioso, se trata de buscar una propuesta a estos dilemas”.
Hay actitudes que son recurrentes en temas de condiciones de vida y discapacidad, una de ellas es SUPONER que están inutilizados y por buena intención confundimos la empatía con lástima y tratamos de hacer o hablar en nombre de ellos, pero entendamos que, en su mayoría es un acto en el que no existe maldad ni mala intención, al menos que sigan siendo persistentes esas acciones.
La única forma de fomentar la convivencia es realizarla en su contexto natural. Esta no se hace en un aula o una clínica. Todo comienza con una gran sonrisa y eso hará que si eres madre, padre, profesionista, activista o persona en el espectro, dejes de pelear o debatir entre conceptualizaciones en vez de las soluciones…y es ahí donde coincidimos la mayoría:
-NO HAY NADA QUE CURAR EN EL AUTISMO
-NO FOMENTAMOS NI RECOMENDAMOS CURAS MILAGROSAS PARA DEJAR DE “SER AUTISTA”
-SE DEBE RESPETAR EL STIMMING COMO MEDIO DE AUTORREGULACIÓN Y DEJE DE VERSE COMO “CONDUCTA DISRUPTIVA”
-NO FOMENTAMOS NI OBLIGAMOS A QUE NOS MIREN DIRECTAMENTE A LOS OJOS
-LOS ADULTOS AUTISTAS QUE HABLAN EN PRIMERA PERSONA NOS AMPLÍAN EL PANORAMA DE CÓMO VIVEN SU AUTISMO, ELLOS SON LOS VERDADEROS EXPERTOS EN SU CASO.
Es una realidad que cada año, una familia comenzará el camino en este extenso tema del ESPECTRO AUTISTA al querer buscar apoyo, buscar respuestas; en un principio los padres pueden mencionar sus emociones respecto a lo difícil que será la vida de su hijo autista, lo expresan delante de ellos como si no estuvieran presentes pero recuerda que tu hijo NO PADECE NI SUFRE Autismo, lo que padece son contextos discapacitantes lo que conlleva a exclusión, la falta de accesibilidad y las actitudes hacia este sector de la población. Es verdad que hay sobreprotección en algunos casos y no es exclusivo de la crianza de una persona que vive en el espectro, aprende a escuchar a los adultos autistas y deja a un lado esos cuidados excesivos que no ayudan a desarrollar y evolucionar a una forma independiente.
Los profesionales deberíamos ser los primeros en informar correctamente y apoyar para transitar a un modelo más social y facilitador, con conocimiento del código de ética de cada profesión relacionada con el autismo y si bien un profesional no tendrá todas las respuestas, te dará el acompañamiento para buscar la mejor alternativa. Recuerda que en todos los ámbitos hay “profesionales” malos y poco éticos (abogados corruptos, médicos negligentes, enfermeras golpeadoras, terapeutas agresivos) y no debemos permitir ser engañados con métodos que no tengan evidencia alguna de intervención.
Las personas que viven en el espectro deben entender que en ningún momento buscamos tomar un papel que no nos corresponde, no somos “guerreros inalcanzables” por hablar, escribir o platicar de autismo, que no todos los casos son iguales y tomando como base el nivel de apoyo (que no marca una severidad ni pretende hacer “menos” o “más” funcional” el autismo) habrá chicos que requieren apoyo muy notable y constante, con retos en la comunicación, parte del soporte técnico es tener un cuidador primario ya que a lo largo de los años, hay personas autistas que se han salido de sus casas en la edad adulta y por la misma indiferencia e ignorancia de una sociedad, los ven como drogadictos, teporochos, enfermos mentales que justo no brindarán un apoyo porque no están obligados y nunca en su vida han escuchado la palabra autismo.
Podríamos seguir tratando de alegar si lo mejor es puzzle o vectorial infinito; en mi experiencia, los 2 adultos con los que trabajo les da exactamente lo mismo, a Luis e Israel les gusta la pizza, podría ser un logo cuadrado cómo la caja en la que viene o circular cómo la forma de la pizza o un triángulo cómo la rebanada que se comen.
…Podríamos seguir tratando de definir si azul o multicolor. A los 2 adultos les pregunté que símbolo los representaba o a cual querían pertenecer, Israel me dijo: “Yo no quiero pertenecer a esas religiones”.
…Podríamos seguir definiendo si es persona autista o persona con autismo. En alguna ocasión le pregunté cómo le gusta a él ser llamado, él me dijo que cuando sea viejo, quiere ser llamado Don Luis y no Don Autista.
Ya lo decía mi profesor: “No seamos pretenciosos, en lo humano, la perfección no existe” Y es que el autismo es y seguirá siendo un tema y un concepto en permanente evolución (mucho de lo que creía hace 15 años ha cambiado -parte de la terapia e intervención era lograr que los chicos nos miraran a los ojos-) y esto ha sido a esa compleja interacción con todos los involucrados y todos los puntos de vista, esto ayuda a mejorar la intervención y las prácticas para fomentar su participación en igualdad de condiciones y dejemos de exigir una “inclusión” ¿Por qué pedir inclusión en mundo que ya les pertenece?
Todos vamos en el mismo tren pero no todos vamos en el mismo vagón, eso no significa que no seamos compañeros de viaje y en el tema del autismo parece haber un continuo enfrentamiento que nos lleva a ser de los colectivos más divididos. Si queremos hablar de diversidad, dejemos de ser tan intolerantes, que nada aporta a la causa.
Hemos coincidido en que no debemos aceptar charlatanes que «curan» el autismo con tratamientos o protocolos «mágicos y bastante cuestionables.
Usa el logo, color, colores o símbolos que quieras…de eso se trata la DIVERSIDAD, pero úsalos con responsabilidad. Canta, baila, grita, platica, pinta, escribe, ilumina, camina, cocina o lo que más te agrade hacer por el autismo, pero se justo eso…un agente ACTIVO, sal al mundo real y dejemos de pensar que ser activista del autismo es sólo dar like a publicaciones o fotos que hablan de ello.
Psic. Omar Arispe Peláez
Psicoterapeuta interesado en temas del espectro autista desde hace 15 años. Hoy coordinador de un proyecto emprendedor para adultos con TEA llamado El Espacio Azul.
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