Por: Omar Arispe Peláez
Fin a un año tan raro, 12 uvas; 12 deseos que a la larga no cumplimos o dejamos a medias. Deseos pendientes acumulados y estancados en el “baúl” de las buenas intenciones. Cada que llega un nuevo año, es inevitable el paso del tiempo en nosotros y los que tienen la fortuna de ser padres ven crecer a sus hijos y llega esa pregunta constante ¿Qué pasará cuando yo me vaya?
Según avanza el año, olvidamos esa pregunta y seguimos nuestra vida hasta que llega nuevamente el fin de año y sentimos nuevamente el peso de la edad; siendo honestos ¿Quién piensa en la muerte en tiempos pandémicos y de celebración? Suelen aplacar nuestros pensamientos algunas frases tales como:
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- Que sea lo más independiente posible
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- En la medida de lo posible, tenga una vida digna
¿Entendemos en realidad lo que es calidad de vida digna llegando a la vida adulta con alguna condición? ¿Seguimos creyendo que “pedir inclusión” es parte del proceso? ¿Por qué pedir inclusión en un mundo que ya les pertenece? Entendamos que no se trata de conseguir leyes diferentes, sino que se cumplan y se amplíen a partir de los derechos humanos.
Sólo imagina pedir INCLUSIÓN, pero juzgas la forma de vida de otros colectivos, anteponiendo tus prejuicios de cualquier índole sólo por el simple hecho de considerar absurdas las formas de vida que nos incomodan. ¿Respetas color de piel? ¿Respetas a los demás por su religión o porque no tienen creencia alguna? ¿Respetas la orientación sexual de los demás? ¿Respetas la decisión de los demás para ser o no ser padres? ¿Respetas la decisión de casarse o no? Para pronto ¿RESPETAS?
asperbuho1090 nos dice:
«Los indicadores de calidad de vida, como la capacidad de comunicarse, la libertad de elegir una carrera y las oportunidades para la participación en la comunidad son aspectos esenciales de la experiencia de todos los adultos, estén o no estén en el Espectro Autista»
Tomemos estos 15 indicadores de calidad de vida como proyectos a cumplir:
UVA 1.- Respeto y dignidad: Antes de intolerarte y descalificar a otros por usar “persona autista” o “persona con autismo” piensa que, ante todo, la persona a la que te diriges tiene NOMBRE y APELLIDOS y ese sería el gran primer paso.
UVA 2.- Inclusión: Entendamos que la inclusión no es un programa, no hay objetivo a perseguir, no es un favor; la INCLUSIÓN es como tratas al otro en el día al día.
UVA 3.- Comunicación: Buscar los mecanismos para facilitar e interactuar con los demás sean personas verbales o no verbales.
UVA 4.- Salud y bienestar: Tener acceso a los servicios que necesitan para sentirse sanos y buscar su salud física y mental, cada caso debe considerarse para ver si requiere medicación o no y nunca dejarse engañar por charlatanes que “curan” con procedimientos milagrosos. El autismo no se cura porque no es una enfermedad.
UVA 5.- Seguridad: Para sentirse seguros y poder obtener ayuda de sus comunidades, habla de autismo; no importa si eres vectorial infinito o puzzle, azul o multicolor, madre/padre o persona que vive con la condición, pero habla de ello…no TODOS conocen del tema, no a TODOS les interesa del tema.
UVA 6.- Éxito académico: Tener oportunidad de continuar su educación sea escolarizada o apoyo en educación especial, dejemos de creer que el adulto autista sólo está destinado a llenar cuadernos con palitos y bolitas.
UVA 7.- Conexiones sociales: Promover la participación activa en los entornos para sentirse apoyados.
UVA 8.- Vida Independiente: «Cualquier ayuda innecesaria es un obstáculo para el desarrollo» sentenciaba María Montessori, una ayuda innecesaria es una solución no pedida hace sentir que no se puede, comunica contradicciones.
UVA 9.- Empleo significativo con salarios justos: Una deuda pendiente.
UVA 10.- Estabilidad financiera: Los apoyos económicos son un derecho, pero no la solución final y mientras siga siendo un estado ASISTENCIALISTA, la uva 9 se nos atorará en la garganta cada año.
UVA 11.- Recreación y tiempo libre: Deben poder seguir sus intereses y pasar su tiempo libre como más les guste, entonces entendamos que sus intereses no son obsesivos ni restringidos y va más a un interés profundo y un aspecto de la personalidad de cualquier persona.
UVA 12.- Bienestar subjetivo: Suficiente tienen en el día al día siguiendo tantas reglas neurotípicas como para fastidiarlos con obediencia y complacencia totales, fomentemos que sean felices y que disfruten la vida.
UVA 13.- Aceptación y amor propio: Empieza contigo mismo para poder proyectarlo en la persona que vive con la condición del espectro autista y puedan vivir este gran viaje de la vida. Entiende, aprecia, comprende y valora por lo que es y no por lo que pudo ser.
UVA 14.- Autonomía y autosuficiencia: Se ha mencionado una y otra vez que el diagnóstico no implica una discapacidad en sí; lo que se padece es un entorno discapacitante lo que conlleva a exclusión, la falta de accesibilidad y las actitudes. Sino los hacemos partícipes de nada ¿A que los llevas a terapia?
UVA 15.- Búsqueda de sueños: Empoderemos, ellos son los actores principales en este tema, ya lo dicen ellos “Nada sobre nosotros sin nosotros”
¡FELIZ INICIO DE AÑO!, ¡FELIZ VIDA SIEMPRE!
Fuente: (s.f). Quality of Life Outcomes. Autism Society. Recuperado de https://www.autism-society.org/about-the-autism-society/guiding-principles/quality-of-life-outcomes/
Traducido por Maximiliano Bravo
Psic. Omar Arispe Peláez
Psicoterapeuta interesado en temas del espectro autista desde hace 15 años. Hoy coordinador de un proyecto emprendedor para adultos con TEA llamado El Espacio Azul.
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