Por Laura G. Tejeda G.
Hablar de la familia es siempre un tema delicado, porque no hay nada más personal e íntimo que eso.
La familia como nuestro primer núcleo social es la base de muchas de nuestras conductas, ideas y convicciones. Aún cuando al crecer algunos prefieran distanciarse, somos en buena parte producto de nuestra crianza; cada uno con su propia historia, porque aún en la misma familia, cada hijo(a) recibe una atención diferente de acuerdo a sus circunstancias y desde luego las circunstancias poco comunes llevan implícitas cambios no previstos y en ocasiones adaptarse a esos cambios puede llevar no sólo tiempo, sino un todo un proceso interior para sus miembros.
Cuando pensamos en la llegada de un bebé a nuestra vida, cada miembro de la familia toma la noticia con sus propias expectativas. Aunque tenemos varios meses para prepararnos, en el momento de nacimiento todo se vuelve una pequeña o gran revolución. Un recién nacido es exigente, todo gira a su alrededor, porque la gente tiende a atender más rápido al que grita más fuerte y generalmente ese es él o la bebé ¿y si no?.
Poco a poco las cosas se van acomodando, las rutinas se van creando, y los nuevos padres van aprendiendo si son primerizos o se van ajustando si tienen otros hijos o hijas. El pequeño(a) va creciendo y desarrollando habilidades, pero…¿Y si no? ¿O si las va adquiriendo a un ritmo inusualmente lento? ¿y si empezaba a adquirirlas y de pronto eso que ya hacía lo deja de hacer?¿Si comparado con su hermano(a) mayor, con algún primo(a) o los hijos(as) de tus amistades, algo parece no estar bien y escuchar ese «ya debería de…» se va volviendo constante?
¿Conoces ese sentimiento de preocupación en carrusel que no te deja, porque por más que quieres decirte a tí misma(o) que «todo está bien», que «si que lo hace, sólo que…sólo que…ya no…a veces si, a veces no…ya lo hará….ya lo hará…»
Ese pensamiento, esa sospecha, ronda en tu cabeza, pero la descartas o la minimizas hasta que vuelve a ser palpable que hay “algo”, y si no lo notas tú, lo notan otros.
Los problemas en el neurodesarrollo tienen una historia distinta para cada uno. Cuando el origen está en los primeros minutos de vida, como en el caso de la hipoxia, o son consecuencia de un trastorno genético presente desde el nacimiento, tienen un desarrollo y un abordaje muy diferente a cuando se manifiestan después.
Miguel, padre de María cuenta que desde el principio supieron que algo “andaba mal”, la niña no daba los brazos, se quedaba quieta en su cuna como “vencida”, los hitos del desarrollo que tenían impresos en un poster, mejor decidieron quitarlos, porque María no los estaba logrando, al menos no en el tiempo y forma esperada.
Ali, empezó a notar diferente a Emilio, que ya hablaba, pero empezó a invertir pronombres, a caminar en puntas y aletear, cuando eso no lo había hecho antes. A lo largo del tiempo, Emi fue acumulando diagnósticos diversos.
Cintya notó que Alex no hablaba y no controlaba esfínteres cuando se suponía que ya debía de hacerlo, pero el abordaje sólo contempló el lenguaje, eso fue lo que le recomendaron los especialistas.
Laura no estaba segura si Daniel escuchaba bien, a veces parecía que no; no respondía a su nombre ni seguía la sonaja, pero había sonidos con los que inmediatamente volteaba. Ya tenía dos años y no hablaba, tampoco señalaba, ni saludaba, ni mandaba besos.
Para Pati la cosa se ponía difícil porque Diego no paraba de llorar y no quería pegarse al pecho, pero el padre de Diego no veía nada malo en él, seguramente «ella estaba loca”.
Andrés convulsionaba con frecuencia y Adriana moría de desesperación porque nadie le sabía dar una respuesta.
Lucero notó que Emilio tenía una mirada extraña, como vacía y un cuerpo como “guango” y su desarrollo era muy lento comparado con el que había tenido su hermano mayor.
Algunas de estas familias recibieron pronto un diagnóstico definitivo. Algunas, tuvieron que pasar por varios diagnósticos, pruebas y especialistas. Para más de una, fue la escuela la que hizo que tuvieran que valorar y revalorar la condición de sus hijos.
Si para la mayoría el proceso diagnóstico es una camino largo y muy confuso, donde todo mundo “de muy buena voluntad” da su opinión y no falta quien le recomiende que le dé más tiempo al niño(a), le recete remedios infalibles como las poderosísimas “semillas del perico”, hasta quien le insista que un par de nalgadas lo remedian todo, porque «el niño(a) puede, pero lo que pasa es que no quiere». Lo que viene después del diagnóstico o aún en el proceso, es simplemente una enorme sensación de SOLEDAD y DESCONCIERTO.
Antes de juzgar mi vida o mi carácter ponte en mis zapatos y recorre todo el camino que he recorrido; vive mis penas, mis dudas, mis temores, mis amores. Recorre los años que he vivido, tropieza donde yo tropecé y levántate como yo lo hice. Cada cual tiene su historia, si has vivido todo lo que he vivido, entonces tendrás el derecho a juzgarme.
Anónimo
Tristemente, entre que no todos los(as) profesionales se toman el tiempo de orientar a la familia y darle acompañamiento y que los padres y madres, como pareja o individualmente, pasan por un proceso de adaptación que debemos aceptar como un duelo, NO porque hayan perdido un hijo(a), pero sí porque han perdido las expectativas que voluntaria o involuntariamente se habían hecho sobre su bebé y sobre ellos(as) mismos(as) como papá o mamá, se sienten solos(as) y a la deriva en medio de un mar de dudas, de incertidumbre y hasta de «culpas» por lo que pudieron haber hecho o dejado de hacer; necesitan la explicación de un por qué, que los médicos no pueden darles, al menos hasta hoy, pero también tienen que sortear una «tormenta» de hipótesis y especulaciones, no sólo propias, sino las que les llegan fundamentadas o no, de todos lados.
Cuando un bebé es deseado y anhelado con amor por ambos padres, es de esperarse que juntos pongan manos a la obra para sacar a ese pequeño(a) adelante, con los recursos que tengan. Y en efecto, muchos matrimonios trabajan arduamente, a veces equitativamente, a veces cada quien pone simplemente lo que cree que le corresponde.
Pero no siempre se logra que las parejas hagan equipo, en muchos casos la división de opiniones sobre cómo debe abordarse el “problema” de la crianza de un hijo “especial” puede dividir, o terminar de dividir a una pareja. Los temas conflictivos como medicar o no, la educación especial o regular, aceptar abiertamente la condición o mejor ocultarla para que no lo «etiqueten», buscar un tratamiento basado en ciencia o un tratamiento «alternativo», «arriesgarse» a tener más hijos o no, etc., conflictuan y escinden parejas que terminan disputando en la corte la custodia del niño(a), incluso del o la jóven.
En muchos casos, uno de los dos, generalmente el varón (al menos en Latinoamérica), decide que “no está preparado para esto” y se desentiende emocional y/o económicamente del niño(a), con lo que la madre y cuidadora también se convierte en la jefa de familia y proveedora.
Los hermanos(as) de los niño(as) dentro del Espectro Autista merecen mención especial. Ellos(as) son quien mejor le conoce y pueden ser sus mejores terapeutas, sus intérpretes. Se pelean y se ríen con ellos como todos los hermanos. Incluso, algunos se involucran tanto en el tema, que su área profesional tiende hacia carreras como la psicología, pedagogía, medicina y otras en las que puedan «subsanar» eso que siempre sintieron que le hacía falta a su hermano.
No podemos negar que en gran parte de los casos la familia ampliada juega un papel importante, principalmente las abuelas y abuelos.
En una familia bien avenida los abuelos(as) son el soporte emocional, físico e incluso económico con el que pueden contar los padres. Muchas abuelas y abuelos se vuelven cuidadores primarios o secundarios del pequeño(a) con autismo. Algunos desde la simple experiencia de la crianza previa y a base de mucho instinto; otros se informan, preguntan, van a congresos, interactúan con los terapeutas y docentes de sus nietos(as) y están en constante alerta.
Rocío está siempre pendiente de Alejandro y es común encontrarla en conferencias y cursos.
Luis apoya la labor de su hija en el activismo TEA y organiza actividades para los niños(as) y para las madres cuidadoras.
Alberto y Blanca se mantienen muy activos en las redes sociales, investigando y preguntando sobre todo lo que pueda ayudar a su nieto.
En algunos casos, los problemas previos que pudieron tener en su relación padres-hijos se «diluye» ante la necesidad de apoyo de sus hijas(os) y nietos(as).
Algo similar ocurre con los tíos(as), cuando su relación de hermanos(as) con los padres o madres es positiva. Están ahí dispuestos a ser las(os) cuidadores secundarios, a apoyar, a preguntar y a contener cuando la madre o padre necesita desahogar su angustia o preocupación. En no pocas ocasiones, son las hermanas las que tienen que iniciar la intervención en el duelo y confrontar a los padres con la realidad. En el Autismo hay que ocuparse para ayudar a que el niño pueda ir superando sus retos, los lamentos no aportan, preocuparse es inútil si no va acompañado de la acción.
Pero ¿Y si no?
«No hay nada que te vuelva más loco que la familia. O más feliz. O más exasperado. O más…seguro».
Jim Butcher
Debemos admitir que a veces el rechazo, la exclusión y el bullying llegan desde la intimidad de la familia. Miradas, gestos, indirectas, burlas, actitudes excluyentes, distanciamiento unilateral e incluso insultos, pueden provenir del que debiera ser el núcleo más cercano.
Por desgracia, también existen las familias en que la condición neurodiversa de un hijo(a) se convierte en un pretexto de violencia, de castigo al que se considera culpable.
La familia no sólo ante el TEA, sino ante cualquier otra situación, puede ser el mayor apoyo o el dolor más amargo.
¿Y la familia política?…puede acentuar cualquiera de los panoramas o volverlo mucho más complejo.
Blanca es educadora, pero su interés en el autismo surgió al conocer a su pequeño cuñado. Era tanto su deseo de aprender para apoyar a Ángel que su carrera se encaminó a trabajar con niños con barreras del aprendizaje.
En cambio Rosario decidió tomar distancia. Dónde Manuel no es bien recibido, ella no tiene ningún motivo para estar. Un distanciamiento que pone en una encrucijada a su esposo, pero cuando la relación familiar es tóxica, alejarse resulta lo más sensato.
Las familias tienen retos y muchos. Pero los obstáculos se solucionan a base de ACTITUD Y EMPEÑO, de ese «hay que buscarle cómo», pero sin perder el BALANCE entre atender sin sobreproteger al hijo(a) con autismo y sin desatender al resto de la familia. Cuando nos «sumergimos» en la condición de nuestro hijo(a) con devoción tal que dejamos de prestar atención a nuestros otros hijos(as) y/o nuestra pareja, podemos poner en peligro la salud y la unión de nuestra familia.
Cuando no se encuentran los apoyos «en lo que hay», entoces hay que crear algo que ayude a que existan. Por ello es común que las mesas directivas de varias Asociaciones civiles e Instituciones de Asistencia privada, estén conformadas por varios miembros de la familia del chico o chica que inspiró el activismo familiar.
«Padres inquietos» como dice Gerardo, buscando soluciones para las necesidades de inclusión y visibilización de sus hijos e hijas, desde otro enfoque, desde el de apoyo para padres con hijos en Espectro Autista, tratando de hacer la diferencia, porque lo que se logra por uno se logra por todos.
Lucero apuesta al empoderamiento de las madres cuidadoras y al involucramiento de la familia. En cambio otras asociaciones con orígenes familiares han decidido apostar por la profesionalización de su institución.
«El vínculo que te une a tu verdadera familia no es el de la sangre, sino el del respeto y la alegría que tú sientes por las vidas de ellos y ellos por la tuya».
Richard Bach
Pero desde cualquiera que sea el enfoque, la familia no debería olvidar que no existen niños eternos; que se educa para la vida y lo más importante, que cada persona con autismo tiene su propia opinión y sentimientos, pueda expresarlos verbalmente o no.
Qué escuchar a las personas que viven dentro del Espectro puede aportarnos mucho, escuchar la experiencia de otras familias también, siempre y cuando lo hagamos con la mente abierta.
Interactuar desde el respeto, atendiendo a la enorme diversidad de circunstancias de cada persona y familia es indispensable para lograr esa unión que beneficie a todos y que hoy parece tan, tan lejana.
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