Psic. Diego Cabral
Director de Grupo de Atención Multidisciplinaria para el Autismo, GAMA A.C.
Te compartimos el enlace al #GAMAlive del viernes 29 de enero de 2021, a en dónde @Gamamxac realizamos una sesión en vivo para aclarar las dudas sobre este tema.
En GAMAmx tenemos la convicción de difundir, sensibilizar, capacitar y acompañar a las personas autistas, a sus familiares y a docentes interesados en la inclusión para tener más elementos enfocados en la comprensión de la neurodiversidad: reconocemos que las diferencias nos enriquecen y que la mejor manera de lograr la inclusión es por medio de la información accesible, con bases científicas y confiable. Respecto al diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA) hemos identificado que el tema es poco claro y esto, muchas veces, genera dudas; este artículo tiene como objetivo presentar claramente las características de las personas dentro del espectro autista y su evolución histórica.
En cuanto al diagnóstico de TEA es común que cuando la familia asiste a citas con un profesional en desarrollo infantil (puede ser psiquiatra infantil, pediatra infantil o psicólogo clínico) termine con más preguntas después de que se le entrega el informe: “autismo” o “Síndrome de Asperger”. Las preguntas respecto a las conductas que les parecen extrañas o poco comunes relacionadas con interacción social, comunicación, lenguaje hablado, juego, dificultades sensoriales o problemas de conducta no se resuelven con el diagnóstico y se amplían las nuevas interrogantes: “¿Ahora qué sigue?” “¿Lo diagnosticó bien?”, “¿Qué terapias son las más adecuadas para mi hijo/a?” “¿Va a mejorar y cambiar el diagnóstico?”. Estas interrogantes, en muchas ocasiones, buscarán respuesta en las redes sociales o en internet, en muchos casos con información poco confiable.
Recuerdo el caso de una familia con un hijo de 8 años que se le diagnóstico “Trastorno del Espectro Autista”, anteriormente habían ido con otro especialista quien les refirió “Síndrome de Asperger”, y durante la entrevista comentaron que de pequeño les habían dicho que su hijo presentaba un “Trastorno generalizado del desarrollo”. Tres “etiquetas” distintas, es normal la confusión que implica recibir tres nombres distintos sin la explicación de por qué cambió el diagnóstico.
¿Cómo nos guiamos los especialistas para llegar al diagnóstico?
Según la Asociación Americana de Psiquiatría
Las personas que estamos implicadas dentro del campo de la salud mental, como personal de psicología, psiquiatría y neurología, entre otras, usamos manuales de instituciones o asociaciones internacionales, en los que se plasman los criterios para diagnosticar una condición mental, criterios que serán comunes para todos los profesionales y permiten un entendimiento amplio. Una de las principales organizaciones en el ámbito mundial es la Asociación Americana de Psiquiatría (APA por sus siglas en inglés), quienes publican el manual más utilizado en el área de salud mental: el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, mejor conocido por sus siglas como DSM. Lo más recomendable es usar la versión más reciente, para mantener vigentes las clasificaciones conforme los estudios actuales, al día de hoy contamos con la 5ª edición: el DSM-5, que se publicó en 2013.
2013: DSM-5.
En el DSM-5 es el manual que toma el término de Trastorno del Espectro Autista (TEA) como una clasificación diagnóstica, esto es innovador respecto a que lo distingue como una categoría dentro de los trastornos del neurodesarrollo y no implica únicamente el autismo infantil, unificando al Trastorno Autista y el Síndrome de Asperger en el mismo rubro: TEA.
El TEA implica dos grandes criterios:
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- Deficiencias en la comunicación social y en la interacción social.
- Patrones restrictivos y repetitivos de la conducta.
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El DSM 5 sugiere especificar si la persona además de TEA tiene alguna condición asociada como discapacidad intelectual, problemas del lenguaje u otra característica médica o psiquiátrica que tenga repercusiones en su desarrollo. En la propuesta de la APA el TEA se clasifica en 3 grados, dependiendo del nivel de ayuda que requiere, tanto por las dificultades en la comunicación e interacción social, como en los patrones restrictivos y repetitivos de la conducta.
Grado 1: Necesita ayuda.
Grado 2: Necesita ayuda notable
Grado 3: Necesita ayuda muy notable
El ejemplo de un diagnóstico con las especificaciones del DSM V sería:
“trastorno del espectro autista en grado 2 (necesita ayuda notable) con discapacidad intelectual asociado a una hipoxia neonatal, con trastorno del aprendizaje…”
El no utilizar diagnósticos con la edición más actualizada del Manual puede generar confusiones, la versión anterior de la APA es el DSM 4, publicado en 1994 clasificaba al autismo dentro de los “Trastornos Generalizados del Desarrollo”. Este grupo en el que se incluía diferentes clasificaciones diagnósticas:
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- Trastorno autista,
- Trastorno de Asperger,
- Trastorno desintegrativo de la infancia,
- Trastorno de Rett y
- Trastorno generalizado del Desarrollo no especificado.
En general, los trastornos generalizados del desarrollo compartían las deficiencias en la interacción social, y actividades e intereses restringidos y repetitivos, sin embargo, cada uno implicaba el cumplimiento de ciertos criterios. Por ejemplo, en lo que respecta al TEA, el Trastorno de Asperger tenía características que se traslapan con los criterios actuales dentro del espectro autista. Para ser diagnosticado con Trastorno de Asperger se requería que la persona no mostrará retraso del desarrollo cognitivo, ni de habilidades de autoayuda, ni retraso general del lenguaje, aunque manteniendo las dificultades en la interacción social caracterizadas por dificultades para comunicar adecuadamente, tanto a nivel expresivo como receptivo, y problemas para establecer relaciones sociales. El Trastorno de Asperger ha causado un debate importante desde hace varias décadas, sobre su consistencia como entidad para ser diagnosticada aparte, por lo que se incluye dentro del TEA con grado 1 (aunque no es aplicable en todos los casos).
Respecto al Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado (TGD-NE), se trataba de una condición en la cual existía una alteración del desarrollo de la interacción social o de la comunicación, o cuando existían intereses y actividades repetitivos y restringidos, PERO no se cubría con la cantidad de criterios específicos para otro trastorno generalizado del desarrollo. Por ejemplo, no cubría con todos los criterios requeridos para autismo o Asperger, o cualquier otro. Las investigaciones posteriores consideraron al TGD-NE como una categoría poco clara, y que, de hecho, podría confundirse con otras condiciones mentales.
Dadas las inconsistencias entre las clasificaciones diagnósticas el DSM-5 (2012) englobó, de manera general, dentro del trastorno del espectro autista a las clasificaciones del DSM-4 (1994) de Trastorno autista, Trastorno de Asperger, Trastorno desintegrativo de la infancia y TGD-NE, siempre y cuando cumplieran las características especificadas.
¿Cómo nos guiamos para diagnosticar?
Según la Organización Mundial de la Salud
Hablamos del DSM, como manual de la Asociación Americana de Psiquiatría. Otra instancia importante al estructurar diagnósticos es la Organización Mundial de la Salud (OMS). La OMS usa la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), este manual también va actualizándose constantemente. La CIE-10 se publica en 1992, casi a la par del DSM-IV (1994). Abarcan clasificaciones diagnósticas muy similares, también los criterios son muy semejantes. Por ejemplo, en lugar de llamarle “Trastorno de Asperger” (DSM-4), le llaman “Síndrome de Asperger” (CIE-10) y en ambos casos los criterios son parecidos. La CIE-11 es la versión más reciente de la OMS, publicada en 2018 actualizó el diagnóstico a Trastorno del Espectro Autista, con características muy similares a las del DSM-5.
Otros términos que no forman parte de las Clasificaciones internacionales
En el área clínica también se utilizan términos de menor uso en cuanto al diagnóstico, que corresponden con la propia concepción del especialista o libros especializados. Por ejemplo, el “autismo atípico”, hace varios años, era una variación de autismo cuyas manifestaciones se observaban después de la niñez. Sin embargo, se consideró que podía deberse más bien a un error de criterio, y las dificultades sólo se observaron porque el medio ambiente ponía más demandas, no porque se “adquirieran”, por lo que se desechó ese diagnosticó.
El “autismo de tipo Kanner” tiene su símil con el trastorno autista, es decir, las alteraciones en la interacción, en la comunicación, y conductas repetitivas y restringidas, con un inicio temprano, que correspondía a las manifestaciones “clásicas” del autismo, ahora ese término está en desuso, debido a que el espectro se ha ampliado y no hay un sólo autismo o tipo Kanner. El diagnóstico “Autismo infantil” es otra clasificación obsoleta, hoy en día se reconoce que las características de las personas autistas estarán presentes en el continuo de la vida (aunque irán variando con la maduración neurológica, el ambiente, las terapias y la edad).
A manera de conclusión
Es importante que los especialistas se mantengan actualizados, con los manuales de diagnóstico vigentes (el DSM 5 y la CIE 11), además de explicar claramente las características que corresponden al diagnóstico y responder las dudas tienen los padres respecto al desarrollo de su hijo o de los propios adolescentes y adultos en relación a su condición y las posibilidades que tienen para lograr su autonomía plena.
Hacer diagnósticos de personas autistas no es sencillo, ya que no existen pruebas de laboratorio o estudios de gabinete como tomografías o electroencefalogramas que nos permitan corroborar la impresión diagnóstica, sino que nos basamos en el desarrollo típico y los hitos socio-comunicativos que se espera que cumplan los pequeños, así como la capacidad de establecer relaciones sociales o la dificultad que implica mantener intereses específicos o estereotipados. Para esto es necesario apegarse a los criterios mientras se mantiene flexibilidad y personalización de la consulta de la persona que se tiene al frente con una actitud crítica y reflexiva. No se trata de hacer “listas de cotejo”, pero tampoco de seguir alguna especie de “intuición”.
Debemos tener presente que el diagnóstico es el primer paso, en un largo caminar de una familia preocupada que busca darle mejores oportunidades para el desarrollo de su hijo, ”porque no se comunica y se la pasa dando vueltas sin mirarnos”; o de un adolescente que intenta entender de manera óptima “por qué me cuesta tanto trabajo relacionarme con otras personas y por más que lo intento no logro ‘encajar’ en mi grupo”, o es un adulto que siente que es diferente a los demás, “sólo me gusta hablar de temas muy específicos, me cuesta involucrarme emocionalmente y es muy complicado interactuar con mis compañeros”. Por lo tanto, se trata no sólo de diagnosticar, sino de acompañar este pesar y brindar estrategias que les permitan desarrollarse plenamente y comprenderse, desde las diferencias y el enorme potencial que este implica, con los retos que también vendrán.
Estos ejemplos son ilustrativos, no necesariamente corresponden con los criterios de TEA, sin embargo, buscan dar cuenta de lo importante que resulta para la familia el diagnóstico y el enorme compromiso que implica ser parte de este proceso, desde el primer paso
Psic. Diego Cabral López de la Cerda
Director de Grupo de Atención Multidisciplinaria para el Autismo, GAMA A.C.
Especialista en diagnóstico e intervención de trastornos del neurodesarrollo.
Activista por la inclusión de personas con discapacidad psicosocial.
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Referencias:
Asociación Estadounidense de Psiquiatría (2014). Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-5) (Quinta edición). Madrid: Editorial Médica Panamericana.
Asociación Estadounidense de Psiquiatría (1995). Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-IV) (Cuarta edición). Madrid: Masson S.A.
Organización Mundial de la Salud. (2018). CIE-11. Clasificación Internacional de Enfermedades, 11.a revisión. Recuperado de: https://icd.who.int/es
Volkmar, F. R., & McPartland, J. C. (2014). From Kanner to DSM-5: Autism as an Evolving Diagnostic Concept. Annual Review of Clinical Psychology, 10(1), 193–212. Recuperado de: https://doi.org/10.1146/annurev-clinpsy-032813-153710
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