Escrito por: María Angelina Silvyera Baquedano
Ilustración y edición: Laura Tejeda
NIVELES DE APOYO
Con respecto al podcast de Martha Debayle del 3 de agosto de 2022, en donde se menciona que hay “niveles de autismo”, donde “algunos que están más dañados, otros menos dañados y otros muy poco dañados” se hace la corrección de que los niveles corresponden al nivel de APOYO que requiere cada persona. Categorizándose de la siguiente manera:
Nivel de Apoyo 3
La persona necesita ayuda muy notable para su comunicación (puede ser no hablante, mínimamente hablante o con habla no fiable). En la interacción social, ya que existe una respuesta mínima a la apertura social que aparece para cumplir solamente con lo necesario. Además la inflexibilidad del comportamiento ocasiona extrema dificultad para hacer frente a los cambios. Los comportamientos restringidos/repetitivos interfieren notablemente con el desarrollo en todos los ámbitos.
Nivel de Apoyo 2
Necesita ayuda notable para desarrollar sus aptitudes de comunicación tanto verbal como no verbal, como frases y oraciones sencillas dirigidas a intereses específicos muy concretos y guías claras para lograr generar interacciones sociales.
Nivel de apoyo 1
Necesita ayuda para lograr que sus habilidades lingüísticas se conviertan en una comunicación social bidireccional, así mismo necesitan estrategias específicas para iniciar y mantener interacciones sociales, además de herramientas para lograr gestionar las conductas restringidas o repetitivas que impactan directamente en su vida cotidiana.
DIAGNÓSTICO DE AUTISMO
Con respecto al diagnóstico de autismo es importante que haya marcadores en las áreas de lenguaje y comunicación, habilidades sociales y conductas restrictivas restringidas o estereotipadas, sin embargo hacer una lista de cada una de las manifestaciones es aventurado ya que éstas varían para cada individuo. Dicho diagnóstico se lleva a cabo con un equipo multidisciplinario de especialistas que abordan cada área específicamente y se coteja con la observación médica de un neurólogo o psiquiatra.
Actualmente el diagnóstico de autismo tiene que incluir si existe o no existe discapacidad intelectual, y si cursa o no con fallas en la adquisición de las habilidades lingüístico-comunicativas, además de especificar el nivel de apoyo requerido.
El diagnóstico de Asperger actualizado quedaría como: Trastorno del espectro autista sin discapacidad intelectual, sin dificultad en las habilidades lingüísticas comunicativas, nivel uno.
VISIÓN DE LA DISCAPACIDAD
Al respecto de la búsqueda incansable de curas milagrosas o causas que ocasiona el autismo hablemos de cómo la visión de la discapacidad ha evolucionado a lo largo del tiempo:
Inicialmente había una visión aniquiladora o de exterminio en donde la representación de la persona con discapacidad era como alguien que pone en riesgo la supervivencia del grupo. Esta visión legitima las prácticas ancestrales que provocaban la muerte, activa o pasivamente.
Posteriormente aparece la visión médico reparadora que otorga un papel preponderante a las “fallas” individuales y no sólo relaciona a las personas con discapacidad con problemas de salud, sino que asocia a la discapacidad a una enfermedad y, por ende, a la búsqueda de la cura y la reparación.
Después viene la visión caritativa en donde la persona con discapacidad es estigmatizada como peligrosa (para otros o para sí mismo) o incluso como una persona inferior que no llega a compartir la categoría de igual con el resto de los humanos, justificando la segregación y el aislamiento. Esta visión legitima tanto los discursos como las prácticas de angelización o demonización del diferente.
Finalmente la más actual y que todos recordamos es la visión normalizadora/asistencial que determina cómo deben ser los sujetos (apegados a la norma conforme a su edad cronológica) y por ende cómo deben ser tratados. Quienes se desvían de la norma pierden el status de iguales y requieren la asistencia de otros (instituciones, organizaciones, especialistas) para que decidan por ellos y velen por sus necesidades. Las políticas públicas marcan las pautas del trato que se les dará a las personas a partir de esta visión. Las instituciones que actúan bajo esta visión lo hacen a través de acciones de tutela y asistencia paternalista, en muchas ocasiones solicitando donativos valiéndose de la compasión.
Finalmente queremos llegar a una visión humanista e individualizada que garantice que cada persona obtendrá lo justo y necesario para poder desenvolverse activamente en todos los ámbitos y con una calidad de vida óptima y sana para él y para su núcleo familiar.
Por ello debemos erradicar las prácticas y los discursos de violencia perpetuada que consideran o describen a las personas con discapacidad como un grupo marginado que, al no cumplir con las expectativas de una sociedad no son suficientes o “funcionales” para ejercer su participación, ya que esto reduce su integridad como persona y, por tanto, viven altamente discriminados.
En vez de buscar la cura o la etiología vamos a centrarnos en el respeto a la neurodivergencia y emigremos de la visión reparadora y asistencial a una visión más humana y respetuosa.
Cómo profesionales debemos recordar que la familia pone en nuestras manos su confianza y busca en nuestra buena práctica una guía.
Entonces ¿Cómo es posible que se encuentre con una visión que le haga ver a su hijo(a) como un ser «dañado», en vez de alentarle a observar y apoyar todas las potencialidades de ese SER HUMANO?.
OTRAS OBSERVACIONES:
Tener a una persona autista en la familia no corresponde a “la mala suerte” .
El autismo no significa que alguien “no conecta“, “anda despistado“, “pasa por encima del perro y del gato sin importarle”, “no expresa emociones”, “hace berrinches descomunales” , “son raros o extraños” etc.
Tampoco es posible «diagnosticar» a una persona basándose en compararlo con un personaje de televisión o del cine, ya de por sí estereotipado.
Es importante que como especialistas seamos cuidadosos en el discurso que empleamos y seamos cuidadosos en la información que compartimos tanto con la familia como con la sociedad y aún más cuidadosos en el manejo de sus emociones y expectativas.
María Angelina Silveyra Baquedano
Licenciada en Comunicación Humana por la Universidad de las Américas, Maestra en Educación Especial y Necesidades Educativas Especiales por la Universidad de Guanajuato.
Directora y fundadora Educación Especial MAS+ Centro Escolar y Terapéutico A.C.
Actualmente participa en Autismo Ciudad de México.
Ponente y capacitador en varios foros de Educación Especial y participa activamente en el Laboratorio de Investigación de Educación Especial MAS+
Referencias:
Egea García C, Sarabia Sánchez A., «Visión y modelos conceptuales de la discapacidad»
