Por: Mirelle Vergara
El convertirte en mamá o papá de un chico autista, definitivamente te cambia la vida. Considero que es un acto revolucionario: te reinventa, te redefine, te resignifica, te reforma y te transforma. Te hace vivir situaciones y experiencias que antes no pensabas o no contemplabas, te presenta obstáculos y desafíos que antes no habías vivido, como el hecho de buscar una escuela que acepte, incluya e involucre a tu hijo cuando inicias su proceso de escolarizarlo.
Como mamá de tres con un diagnóstico, uno dentro del Espectro Autista, al igual que tú, no encontré un manual de emergencias de qué hacer cuando tu hijo ingresa a la escuela, ¿callar o hablar de su diagnóstico? ¿qué hacer? ¿por dónde empiezo?, en definitiva, creo que te enfrentas a dificultades que jamás pensaste encontrarte, desde el hecho de que “por lo menos” te permitan inscribirlo, pero no se trata de “que por lo menos”, es su derecho porque es un ser humano, digno y merecedor de un lugar y un espacio y de ser aceptado.
Pero estoy de acuerdo en pensar que es una falacia ver que existan leyes que hablen de inclusión en las escuelas, cuando las leyes no cambian actitudes de los directivos y docentes, porque si algo creo, es que el marco legal es obsoleto cuando la actitud del docente es discapacitante; es decir, que no importa que haya leyes, que exijan que las escuelas sean incluyentes, si el docente frente a grupo no quiere trabajar con mi hijo, ni quiere hacer adecuaciones, si su actitud es lo que lo discapacita y sus principales barreras a las que se enfrenta mi hijo, es la apatía, la indiferencia, el rechazo y la exclusión de su docente.
Es un proceso tormentoso no saber a quién acudir, ni cómo orientar, ni cómo ayudarle, y qué hacer cuando tu hijo se enfrenta a dificultades y barreras, en donde tú pierdes el control cuando lo dejas en la puerta de la escuela
Por eso hoy quiero traerte 12 acciones que podemos hacer para favorecer la inclusión en la Escuela.
En mi experiencia entendí algo:
Si yo quería inclusión, yo necesitaba hacer algo. La inclusión no es algo que se da de manera automática o porque una escuela diga que es incluyente. La inclusión es un proceso que nos corresponde a todos. No todo es responsabilidad de la escuela. Es un músculo invisible a ejercitar, en donde una parte me corresponde a mí. Yo tenía una responsabilidad, y esa responsabilidad era mi hijo, si yo necesitaba que se abrieran las puertas, yo tenía que tocarlas y abrir oportunidades donde no había. Una persona con voluntad llega más lejos que una persona inteligente o capacitada.
Querer inclusión, cuando tu no haces nada, es como ir en auto y querer avanzar, pero imagina que vas con el freno de mano puesto, no llegas ni a media cuadra, porque todo te cuesta el doble.
1. Nuestra función es ser traductores, traducimos el autismo y la condición de nuestros hijos a los maestros, a los padres de los compañeros de tu hijo y a los compañeros de tu hijo para que puedan desarrollar una mejor comprensión, entendimiento, empatía y aceptación de las dificultades a las que se enfrentan.
No existe una fórmula mágica para incluir, nuestra labor es ser jardineros, sembrar, abonar, regar, y cuidar nuestra semilla, el proceso a veces es lento y no se da el crecimiento de la noche a la mañana.
2. Anticipa, eso significa que necesitas hacer visible la condición de tu hijo, no se trata de etiquetar, se trata de hacer visible su condición y sus dificultades para poder ser comprendido de mejor manera.
3. Para ello antes de ingresar, haz un listado de características propias de tu hijo y los ajustes razonables que necesita, para que puedas compartirlo con su docente y poder tener un mejor entendimiento, comprensión y aceptación de su diagnóstico. El diagnóstico y la comprensión de sus dificultades, primero te tiene que quedar claro a ti, si te cuesta trabajo identificar o conocer cuáles son los ajustes que puede necesitar, puedes pedir ayuda.
Te planteo una serie de preguntas, que pueden auxiliarte a la hora de hacer un listado de características y saber que ajustes razonables requiere.
¿Mi hijo se comunica de manera verbal? ¿Tiene dificultad para comunicarse? ¿Tiene un sistema para comunicarse o estás en el proceso de hallar un sistema de comunicación? (Y si no lo tiene, te sugiero leer un poco más sobre los sistemas aumentativos y alternativos de comunicación (SAAC) hasta encontrar un código de comunicación.
¿Habla en tercera persona? ¿Toma las palabras literales o habla de forma literal? ¿Comprende los chistes?¿Tiene dificultad para regular su tono de voz?
¿Se le dificulta entender las reglas sociales? ¿Le cuesta trabajo hacer amigos?
¿Tiene conductas que repite? ¿Tiene frases «sin sentido» o presenta ecolalia? ¿Habla desde los diálogos de sus películas favoritas?
¿Se le dificulta el cambio de rutinas o presenta angustia frente a cambios?
¿Qué le genera ansiedad o qué puede ser un detonante de una conducta inadecuada?
¿Qué situaciones pueden ser abrumadoras y puede perder el control?
¿Cómo se calma en casa? ¿Tiene un objeto de apego? ¿Manta de peso? ¿Se autoestimula para regularse con algún sonido o mordiendo algo?
¿Cuál es su hiperfoco (estado de intensa concentración en una tarea especifica)? ¿Tiene intereses restrictivos? ¿Es selectivo? ¿Cuáles son sus principales intereses? ¿Cuáles son sus personajes animados favoritos?
¿Es Hipersensible/Hiposensible a estímulos sensoriales (cómo los procesa) (vista, olfato, tacto, oído y gusto y claro el sentido propioceptivo y vestibular)?
¿Cómo procesa los estímulos visuales, los colores, las imágenes en la pared, la luz, la ubicación de la mesa-silla, la puerta cerrada-abierta, las ventanas, etc.?
¿Cómo procesa los estímulos auditivos, (los sonidos de micrófono, bocina, podadora, televisión, tijeras, etc.) ¿requiere de audífonos, aislantes de sonido?
¿Cómo procesa los estímulos olfativos, los olores que le agradan, los que le desagradan, los perfumes, los productos químicos como cloro, pinol, etc.?
¿Cómo procesa los estímulos táctiles, el contacto físico, las texturas de la ropa, los besos, los abrazos, el movimiento?
¿Cómo procesa los estímulos gustativos?, ¿qué alimentos prefiere? ¿es alérgico a algún alimento? ¿se le dificulta comer nuevos alimentos? ¿Es sensible a las texturas de los alimentos?
¿Puede presentar mutismo selectivo (es decir, a veces puede parecer que se desconecta socialmente, se aísla y se limita a hacer lo mínimo, o no habla)?
4. Crea conexiones con los maestros de tu hijo, crea puentes de comunicación, recuerda ellos no son tus enemigos, hay que volverlos nuestros aliados. La empatía es enseñable y una persona con empatía enseña a otra a tener perspectiva, una visión larga de una jugada. Los detalles de agradecimiento, con un mensaje que los inspire, y los motive a incluir, abren puertas.
5. La primera oportunidad que tendrás con los padres, para acercarte y visibilizar la condición de tu hijo es en la primera junta de padres, en donde el docente titular, explica su forma de trabajar, y puntos específicos de su curso, en donde la mayoría de padres asiste a esa junta, así que solicita con anticipación, una oportunidad para platicarles sobre la condición de tu hijo, sus dificultades y las formas en que pueden ayudarle, cómo pueden explicarle a sus hijos y cómo desarrollar valores inclusivos con sus hijos. Recuerda que se trata de visibilizar, normalizar y buscar la aceptación de tu hijo. Puedes auxiliarte de videos cortos, algún folleto y un acordeón para explicar, al término puedes entregar un detalle con una frase que los inspire a ayudarte y empatizar.
(Al final del artículo te dejo el folleto que creé para explicar el TEA (Trastorno del Espectro Autista), puedes descargarlo y hacer uso de él, solo te pido respetes los derechos de autor, para poder alcanzar a más personas).
6. Hazte de una libreta viajera, una libreta que viajará de casa a escuela, de escuela a terapia y de terapia a casa, en donde los adultos (mamá, maestra y terapeuta) escribirán datos que puedan ser relevantes que se trabajen en el día a día de tu hijo. Por ejemplo: esta semana ¿qué se trabajó en terapia?, vamos a involucrar al terapeuta en la escuela, ¿qué recomendaciones o sugerencias puede darle al docente para su proceso de aprendizaje dentro del aula? ¿Qué acciones puede sugerir para el seguimiento en casa?; en casa ¿estuvo durmiendo sus horas completas? ¿amaneció irritable o viene muy sobreestimulado? ¿tomó su medicamento? (bitácora de su medicamento).
7. Regálale a tu hijo estructura visual. (Ármate una agenda visual con una secuencia de actividades o eventos a realizar durante el día) ellos procesan en su cerebro primero los estímulos visuales, antes que los auditivos y facilitan el proceso de la información y comunicación.
8. Anticipa con historias sociales, días antes de ingresar a la escuela, las historias sociales son una narración breve e individual que contiene imágenes que ayudan a comprenden situaciones nuevas, difíciles y confusas, (En Arasaac * hay una historia social que se puede ser modificable con las fotos del colegio de tu hijo, para descarga) el hacer uso de estas herramientas, puede reducir su ansiedad y dar tranquilidad, ordenar su mundo y evitar alguna conducta inadecuada.
9. Sugiere al docente, que tenga horarios de adaptación paulatinamente, recuerda que el ingresar a un nuevo espacio, con nuevos compañeros, y muchos estímulos sensoriales puede ser una situación abrumadora, por lo que te sugiero dos cosas:
El primer día de clases, que su ingreso sea media hora más tarde, posterior al de los demás compañeros, y su salida media hora antes. Los estímulos auditivos de un primer día como los gritos, las emociones desbordadas de los nuevos niños, las presentaciones, pueden procesarse como dolor en su cerebro y por lo tanto provocar una sobre-estimulación y detonar en una conducta inapropiada. Y segundo, trata de mediar sus horarios de adaptación paulatinamente, eso significa que se hará lentamente, en lo que el docente lo conoce y conecta con su alumno, y en lo que tu hijo conoce su entorno, sus compañeros, y halla un espacio seguro.
10. Ármate de un kit de emergencia es decir un caja con elementos sensoriales (pelotas con diferentes texturas, colores, mordederas, burbujas, botellas antiestrés, playdoh) y elementos visuales (cuentos, revistas, recortables, cuadernos para iluminar) que conozcas que puedan aminorar la ansiedad de tu hijo cuando se presenten situaciones abrumadoras y que el docente a cargo pueda tener dentro del aula y hacer uso de ellos en caso de emergencia.
11. Participa en el programa de papá/mamá lector de tu colegio y lleva lecturas inclusivas a los compañeros de tu hijo, adicional puedes llevar un corto animado que hable sobre autismo, unos dulces con una leyenda sobre inclusión y algún juego o dinámica que favorezca la participación, la empatía y la aceptación.
12. Participa en la decoración de los periódicos murales del mes de abril, junio y diciembre (2 de abril: Día Mundial para visibilizar, sensibilizar, concientizar y buscar la aceptación del autismo, 18 de junio: Día del orgullo autista, 3 de diciembre: Día Mundial para visibilizar, concientizar y buscar la aceptación de la Discapacidad)
Tienes en tus manos la capacidad enorme de inspirar a otros. No te entregues, no te rindas. Como dijera la poetisa Gabriela Mistral “Donde haya un árbol que plantar, plántalo tú. Donde haya un error que enmendar, enmiéndalo tú. Donde haya un esfuerzo que todos esquivan, hazlo tú. Sé tú el que aparta la piedra del camino” apartemos esa piedra del camino, abramos brecha, eduquemos, sensibilicemos, concienticemos, visibilicemos y busquemos la aceptación de nuestros chicos, tu hijo no será el último, vienen muchos atrás de él, con o sin diagnóstico. Deseo que a través de estas líneas puedas sentir que no estás solo, y que hay una serie de acciones que podemos hacer para ser esa luz, que alumbra una obscuridad de desconocimiento, apatía, e indiferencia en los colegios.
«El mundo no será destruido por los que hacen daño,
sino por los ven y no hacen nada. «
Si quieres descargar el folleto sobre TEA pulsa AQUÍ.
Mirelle Vergara
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Mirelle Palafox Vergara es Psicóloga, madre de tres (uno con Autismo) psicoterapeuta de padres de chicos con autismo y conferencista. Dirige grupos de acompañamiento de manera presencial y en línea para padres, terapeutas y docentes, así como una página en Facebook con más de 140,000 seguidores.
Gracias por dar , inspirar y apoyar nos guías con el caminar con nuestros hijos .
muchas gracias Psicologa Mirella Vargas.
yo tengo una hija hermosa con Transtorno del espectro Autista ella cayó en mutismo a las 4 años actualmente tiene 17 años . valbucea pero no habla.