Nancy y Arturo
«…la gente no puede ser comprensiva o tolerante ante el autismo si no sabe de qué se trata.»
La primera vez que hablé de «autismo» lo hice como si se tratara de algo lejano, como hablando de una de esas cosas terribles que sabes que existen, pero que las nombras con cierta tranquilidad porque de alguna manera sabes que no corresponden a tu realidad, como los tsunamis o las avalanchas de nieve, porque sabes que existen pero no en el lugar en donde vives… Arturo tenía un poco más de un año y no paraba de llorar y no me miraba, todo estaba bien, tenía el peso y las medidas ideales así que podía hablar con el pediatra de estas cosas sin mucho apremio porque además el pediatra no tenía la más mínima idea… Unos meses después volví a hablar de «autismo» pero ahora con miedo, con más angustia que evasión… Pues comenzaba a suponer que era la respuesta a todo lo que Arturo no hacía… La siguiente vez que hablé de autismo fue tras unos meses de silencio, había llegado un primer diagnóstico y había decidido guardar silencio… Dejé de hablar de autismo… Y comencé a leer sobre autismo, a ver cosas sobre autismo, a buscar todo lo que pudiera decir autismo: libros, revistas, cursos, películas, videos, cómics, novelas, panfletos, artículos, notas… citas, referentes, investigaciones, ensayos, estudios… etiquetas, recetas, frases… Foros…tenía que saber todo lo que la humanidad sabía sobre autismo, porque de esa manera podría saber todo lo que no sé y nunca sabré sobre Arturo.
A veces funciona y a veces no, a veces funciona saber esas cosas de las que habla la teoría de la mente pues me ayuda a entender porqué los 82 muñecos de peluche con los que todos los días duerme mi hijo tienen un estricto orden, pero a veces no logran ayudarme a entender que es lo que mira cuando su mirada se pierde…
Saber cosas sobre autismo es útil pero al mismo tiempo no sirve de nada, cuando bajando del autobús un hombre te reclama por el ruido que hicimos durante el viaje y te dice con lujo de vehemencia: “señora para eso existen los manicomios para que gente como su hijo se interne”. No sirve de nada, cuando Arturo busca tirarse al piso a mitad de la fila en el banco y una señora amablemente te sugiere: “yo que usted ya lo hubiera levantado de una nalgada”, no sirve de nada… No se diga en el cine cuando 50 personas juntas dicen shhhhhhh!!!!!!!!! Tampoco sirve de mucho saber todo sobre autismo.
Ahí es donde descubres que la gente es la que necesita saber sobre autismo, las señoras en las filas del banco, la gente que viaja contigo en los autobuses, el que corta el cabello, el dentista… El cajero del McDonald’s y el guardia de la biblioteca, los maestros de las escuelas regulares… Porque cuando la gente sabe sobre autismo…la actitud es otra.
Así empecé a hablar de autismo, primero con los conocidos, pues hablar con la gente nunca había sido mi fuerte, empecé con el señor que vende verdura explicándole porqué Arturo buscaba quitarle la cáscara a los tomates cada que íbamos a comprarle cosas, después de eso, cada que comprábamos cosas con él, lo dejaba pasar a su puesto a «pelar» tomates en lo que yo hacía la compra… Eso me dio valor para hablar con la gente del puesto de carnitas, para explicarles que su deliciosa salsa de chile mora despedía un aroma nauseabundo para mi hijo, y que por eso cada que comíamos en su negocio antes de sentarse a la mesa Arturo gritaba despavorido, eso ayudo y al día de hoy cada que nos ven entrar a su negocio siempre hay alguien presto a correr y a retirar la salsa de chile mora de la mesa que elegimos… después de un triunfo como ese , no me quedaba más que hablar con los señores de la tienda de la esquina de mi casa y de la farmacia que vende dulces, eso de hablar sobre autismo con la gente empezaba a tener buenos resultados, y así fue , a partir de entonces cada que vamos a la tienda de la esquina o a la farmacia quien nos atiende nos regala dos minutos de su vida y ayudan a Arturo a que señale en sus mostradores que es lo que quiere… Bueno ahora ya no nos regalan dos minutos, ahora nos regalan un poco más, pues hoy en día ya no necesitamos que Arturo sólo señale, necesitamos que Arturo hable y vocalice que es lo que quiere.
La gente como Arturo está ahí… Es parte de un colectivo que requiere tolerancia y comprensión, la gente no puede ser comprensiva o tolerante ante el autismo si no sabe de qué se trata.
Hoy en día sigo hablando de autismo, pero ya no sólo para resolver el pequeño mundo de mi hijo, hoy en día hablo de autismo para ayudar a resolver también el de otros que comparten la condición de Arturo… hablo por ejemplo con escuelas regulares aunque Arturo no asista a ninguna, hablo con museos aunque a Arturo no le interesen mucho… Hoy hablo de autismo a través de un proyecto que se llama #amistoso con el autismo, el cual consiste en sensibilizar y capacitar profesionistas y espacios, para que sepan convivir, atender o incluir personas con autismo y además puedan desarrollar e implementar adaptaciones para esta población.
Hay cosas que nunca van a cambiar en Arturo, hay cosas que tal vez nunca logre hacer, cosas como valerse por sí mismo en un mundo tan complicado como el nuestro, lleno de gente que no sabe que es el autismo y por eso reacciona mal… Y me preocupa porque, a menos que en los siguientes 15 años la ciencia avance al punto de garantizarme la vida eterna, no siempre podré cuidarlo… Así que mientras la ciencia avanza lo que sí puedo hacer es seguir explicado a los más posibles qué es lo que le pasa a gente como mi hijo, e intentar por todos los medios dejar a Arturo en un mundo más amistoso con el autismo…